13 נובמבר 2018,יום שלישי

___
___
___

Twitter icon
Facebook icon
Google+ icon
YouTube icon
 

התפתחות אישית

במשגב והסביבה

13 בדצמבר - לידתו מחדש של אביאל

Share

13 בדצמבר - לידתו מחדש של אביאל

מאת: חיים קיסוס
נירית בקמן מדהימה ומלאת כוח והשראה מצד אחד, וצל מהלך מהצד השני, יושבת מולי ופורשת תהליכים טכניים של מחלתו ותהליך החלמתו של אביאל. לא סתם נירית מדברת על התהליך כי לולא היוזמה שלה, ובלי שהייתה לומדת את מחלת בנה והופכת להיות מומחית בה, ככל הנראה התוצאה הסופית הייתה רחוקה מאוד ממה שהיא נראית היום -ב-13 בדצמבר 2013 מח עצם הושתל בגופו של אביאל חיים בקמן במרפאה בניו יורק, והוא למעשה קיבל את ההזדמנות השנייה שלו. המחלה לא בורחת מהעולם והיא תמיד שם, אבל הדרך למציאת תורם מתאים הייתה קשה כמעט כמו המחלה עצמה.

מתוך יומן המסע של נירית: "יומן מסע 5- בורא עולם אבא שבשמיים, אתה אמרת לנו ,ילדיך אתם תעשו את ההשתדלות שלכם ואני אעשה את היתר... אז הנה אני אחרונת האדם עומדת כאן היום ואומרת אולי יותר נכון מתחננת בפנייך, שלוש שנים שלא עצרתי ולו לרגע קט אחד, לא נחתי ,חיפשתי אחר הטוב ביותר עבור המתנה הענקית שנתת לי, לא היה רגע שעצרתי ושאלתי אותך למה.. קיבלתי באהבה גדולה את המחלה הארורה הזו... והכנתי אותנו למסע ...אני בטוחה שהיום מהמקום בו אני נמצאת אין לי את היכולת לראות את התמונה כולה...היום אני יכולה להגיד לך אבא שעשתי הכל כדי לתת לאביאלי שלי את הטוב ביותר, מהרגע הראשון אתה ואני סגרנו חוזים אני עמדתי בהתחייבויות שלי, עכשיו תורך. עכשיו הגשתי לך את בני בכורי מחמל נפשי הבאתי אותו עד לבאר החיים... עכשיו עלייך בורא עולם מוטלת כל האחריות לדאוג ששליחי הרפואה שלך ירפאו לי אותו... תן להם את התובנות לתת את המינונים הנכונים להיות נכונים להפתעות ולתופעות לא צפויות ותן להם את היכולת להתגבר עליהם בזמן... עכשיו בורא עולם הוא בידיים שלך, ואתה הרי כל יכול. מי שברך אבותינו אברהם יצחק ויעקב הוא יברך וירפא את חיים אביאל בן נירית, יקימו ממיטת חוליו ויחזירו לחיים בריאים ושלמים מעתה ועד עולם - אמן!!!"

נירית יכולה לכתוב סדרה של ספרים על התהליך המטורף שעובר עליה ועל בני משפחתה. בזמן שכולם מסביב מנסים להבין מה עובר על הילד מבחינה רפואית, על המשפחות עוברת סערה רגשית עמוקה וקשה שההתמודדות איתה היא בוודאי לא פחות קשה.
"בינואר 2011 אביאל סבל מדלקת ריאות ואושפז בבית החולים, לאחר שהמחלה דעכה הבחינו הרופאים שהמדדים נשארים מאוד נמוכים וזה הדליק נורה אדומה. לעולם לא אשכח את הרגע הקשה בו נכנסו שורה ארוכה של רופאים מהמחלקה האמטואונקולוגית, וניסו להסביר לי מה עובר על הילד. ראיתי את השפתיים שלהם זזות, אבל לא ממש הקשבתי להם כיוון שידעתי את איזה מחלקה הם מייצגים. מאוחר יותר ביקשתי מהאחיות להסביר לי מה לעזאזל הם אמרו".
לאחר מספר בדיקות הבינו שלאביאל ישנה מחלה גנטית וכי מח העצם שלו לא מתפקד כלל, וכבר הכינו אותו למציאת תורם: "שלושה חודשים בדקו איזה מחלה גנטית יש לאביאל, כיוון שזה עובד בשיטת האלימינציה ולצערי מצאו את המחלה היחידה שהתפללתי שלא ימצאו".

סערה נוספת התחוללה ברקע כשבמקביל חיפשו לאביאל תורם למח עצם: "הראשונים במקרים האלה הם באופן טבעי האחים, ושתי אחיותיו של אביאל באופן אירוני מתאימות במאה אחוז אחת לשנייה אך לא לו. זאת הייתה דקירה מאוד חזקה בלב, והיה לי מאוד קשה לקבל את זה. בהמשך נבדקו מיליוני התאמות פוטנציאליות ואף אחת מהן לא התאימה באותו הזמן לצערנו".

נירית טעונה מאוד על מערכת הבריאות הישראלית, ומרגישה שאלמלא הייתה כל כך חזקה מולם הייתה מאבדת את הילד שלה: "בגלל מחסור של כסף ובירוקרטיה חסרת אחריות כמעט שהפכו את הילד שלי לשפן ניסיונות! אני לא אקבל את זה ואהפוך את העולם כדי שאביאל יקבל את הטיפול שהוא חייב לקבל. בחודשים הראשונים הפצירו בי לטפל בניסוי השתלה חדשני שהגיע מפרופסור בגרמניה, אך לא הייתי מוכנה לטפל במשהו שאני לא מבינה, אז חקרתי - הגעתי עד לפרופסור עצמו בגרמניה שאמר לי במפורש שאסור לי לטפל בזה ושזה כלל לא מתאים למחלה של אביאל. הוא אמר שזה יגמור אותו עוד לפני שההשתלה תתבצע. כשנעמדתי על הרגליים האחוריות גיליתי לא מעט פרצופים שהכעיסו אותי ואמרתי להם שאני לא אתן לילד שלי למות בגלל ההחלטות שלהם. אחד מהם אף אמר שאני עוד אזחל אליו בחזרה, ואני הבטחתי לו שלא רק שרגלי לא תדרך שם, אני גם אבוא איתו חשבון בהמשך, אבל כרגע כל מה שמעניין אותי זה בריאותו של אביאל".
תקופת ההתמודדות הקשה ביותר של נירית הייתה אי שם לפני ההשתלה כשמצאה עצמה ממש מקבצת נדבות לצורך הטיפול בניו יורק: "החלטתי שכסף לא יהיה הגורם שיהרוג את אביאל! היה לי קשה בטירוף מטבעי לצאת ולבקש והייתי בסטרס אדיר, אבל עשיתי את מה שהייתי צריכה. אני ממש שמחה על העזרה שהייתה לי מההורים שלי שתמכו בצורה שאי אפשר לתאר ונתנו לי את השקט הנפשי להתמודד עם המצב. אבא שלי אפילו הציע למכור את הבית שלו וסירבתי בתוקף!".

ההתמודדות הנפשית והפסיכולוגית של נירית כאמור לא נעצרה רק בפן הטיפולי וגלשה גם לפן הרגשי: "יש לאביאל 3 אחים קטנים שכל אחד לוקח את זה אחרת לחלוטין, ואני כאמא צריכה לא רק להתמודד עם המחלה אלא גם עם הנתינה לשאר הילדים!" כך מספרת לי נירית וממשיכה שהגדולה, ליהיא, האחות שקטנה בשנה וחצי מאביאל, היא מי "שחטפה" יותר מכולם בתהליך ולמרות הצורך הענק שלה לתשומת לב משל עצמה, הלב הגדול שלה ממשיך לתת לכולם: "יום אחד הגעתי לבית הספר והמחנכת שלה סיפרה לי שהיא נוהגת לשחק בכיתה מיוחדת בבית הספר עם ילדים שבדר"כ שאר הילדים לא ממש משחקים איתם. הילדים שלי הם כל עולמי ואני מנסה לנווט בין הטיפול לנתינה שלי לכולם. אני זוכרת שבפעם הראשונה שטסתי עם אביאל שמעון הקטן שלי היה סה"כ בן שנה. כשחזרתי חצי שנה אח"כ הוא כלל לא זיהה אותי. זה רק חלק מהמחיר שמשלמים במקרים מהסוג הזה".
צריך לזכור שבתוך כל הסערות הגדולות, ישנו את אביאל. הילד החזק הזה שמרגיש כאילו הוא כבר עבר חיים שמספיקים לשני מבוגרים. אחד הדברים שככל הנראה עזרו לאביאל להתמודד עם המצב אליו נקלע הוא באמת האהבה שבה עטפו אותו כולם, אך גם הדרך הישירה של נירית ללמד אותו להתמודד עם המחלה: "הייתי איתו בכל צעד שלקח וחוויתי איתו כל חוויה שהיה צריך לעבור. לא היה כדור שהוא היה צריך לבלוע שלא לקחתי לפני ולא היה דקירה אחת שלא נדקרתי לפניו! דבר אחד לא יכולתי הוא שאני זוכרת שכשהיה צריך לקבל כימותרפיה, ניסיתי להסביר לו שאני לא יכולה לקבל את זה כמוהו כי זה רעל והוא כעס כי הבטחתי ושאל אותי בעצב 'אם זה רעל למה אני צריך לקחת?'. הסברתי לו שאני חייבת להיות בריאה שאוכל לטפל בו".
מצבו של אביאל הוא עדין ושביר גם היום - שלוש שנים אחרי "לידתו" מחדש, ורפואה ונירית עוסקים בעיקר בשימור המצב כמו שהוא וללא החמרה.

כך כתבה נירית לאחר ההשתלה ביומן המסע שלה: "יומן מסע 7- יומולדת שמח!!!! המנטרה שליוותה את ההשתלה אינה פוסקת לרגע בראשי, חיי'ם אביאל בן נירית לחיים טובים ולשלום, אני מקדימה את ידיו של בורא עולם לפני ידיהם של הרופאים... כמו סרט נע והמילים מהדהדות כל השבת.. למילים שלי יש כח אני יודעת את זה, כך חשתי מאז ומעולם, לכל מילה יש כח משלה, ויש צירופים של מילים שהופכים את עולם לבעל משמעות יותר.. "חיי'ם אביאל בן נירית לחיי'ם טובים ולשלום, אני מקדימה את ידיו של בורא עולם לפני ידיהם של הרופאים" זה המשפט שאמרתי לאורך כל ההשתלה.. הדמעות זלגו להן מעצמן (אני הרי לא בוכה ליד הנסיך שלי..) אך להן היה רצון משל עצמן.. הן זלגו וחדרו את המסיכה וחלחלו מתחת לחולצה.. כאילו רצו להגיע למקום שלהן חזרה .. ללב... הדופק היה מהיר מאוד.. הרגשתי כאילו אני מפסיה לנשום עוד רגע והנסיך שלי... הסתכל על המזרק הגדול שהוחדר לו לפיה בסנטר ליין... וכאילו התייחד הוא והמזרק ... הוא ומתת החיי'ם שלו... ראיתי בעיניו את ההבנה, את הידיעה עד כמה הרגע הזה הוא חשוב, הכי חשוב בחיי... והרופאה לאט לאט החדירה את תאי הגזע לגופו של הנסיך שלי, טיפה אחר טיפה, עיניי לא הפסיקו לדמוע ודאגתי שהיא לא תפספס אף טיפה את הכל שתיתן לו את הכללללל... אסור לוותר על טיפונת, ההשתלה הסתיימה בשירה גדולה של כולנו מהארץ ובחדר יומולדת שמח לחיים אביאלי, ושתזכה לשנה הבאה!!!"

ניסיתי בכל כוחי להוציא מנירית מסר של אופטימיות זהירה, אך נירית אמרה לי שהיא לא מתעסקת עם האופטימיות. בכל זאת יצא לה משפט שכזה: "יהיה קשה מאוד לאנשים להבין את זה אבל המחלה הארורה הזאת שמביאה איתה אין ספור רגעים קשים, מצליחה לגרום לך לחשוב על איך לעשות טוב לאחרים בעולם הזה". יש לציין שנירית ייסדה קבוצה בפייסבוק של חולי פנקוני אנמיה ישראל, ליוותה ומלווה חולים במחלות נדירות בארץ בהשתלות[1] , ובחו"ל לצורך סיעור מוחות רפואי.
לכבוד ציון השנה השלישית לתאריך ההזדמנות השנייה, אנחנו נוכל לאחל לאביאל שיגדל, יתחזק ויחיה חיים שלווים ומלאי שמחה וחוויות חיוביות יחד עם משפחתו הנהדרת!
 
עוד מתוך יומנה של נירית:
יומן מסע 4- "והפחד מה איתו? כמו נחש ערמומי זוחל ומתפתל לו ומכוון מטרה אל הלב כאילו רוצה להשתלט על כל חלקה טובה שם... הפחד שאיתו יש לי הכרות מעמיקה וארוכת שנים, הוא זה שפעם היה משתק אותי מלזוז... הוא זה שהיה גורם לי כילדה להשתתק ולא להוציא הגה מהפה, עד אשר אביאלי חלה, בתחילה הוא חשב ששוב ידו על העליונה ששוב יוכל להותיר אותי ללא מילים... ולמען האמת הוא גם הצליח לתקופה קצרה, עד אשר חלחלה אליי התובנה שאם לא אעשה משהו עבור בני, איש לא יוכל לעשות... ואז מתוך אינסטינקט אימהי קדום כנראה, לקחתי החלטה ככל הנראה לא מתוך רציונל גמור ,שהפחד יהווה את הכוח המניע אותי.. מתוך הפחד אצמח ,מתוכו אלמד ומתוכו אלחם עלייך ילדי הקט וענוג...כך בתוך חלום הבלהות הזה פעלתי כמעט שלוש שנים... וכך גם פועלת היום... עוד שלושה ימים הטבלת ייאוש שלי בראש כאילו מחשבת את הקץ לאחור... עוד שלושה ימים אהובי , אני אתן לרופאים את האישור להחדיר לתוכך רעל טהור... הפרדוקס הזה גומר אותי.. וכמו שאמרת לי אחרי שהתעוררת מההרדמה "אמא, את אשמה.." נכון יקירי אני היא האשמה, אני מתירה לרופאים לחטט לך בכל מקום בגוף, נותנת להם לעשות את כל מה שהם יודעים לעשות, אני היא זו שחותמת להם על אישור לתת לך רעל לתוך הוריד.... אילו רק הייתי יכולה להתחלף איתך אהובי , אילו רק הייתי יכולה ולו במעט להקל עלייך, עושה את מה שהלב שלי אומר לי לעשות... מנסה להציל אותך, את חיי אתן למענך אביאלי שלי. עוד שלושה ימים.                        
וכשהסתיימה החגיגה - נכנסתי למיטה ליד הנסיך שלי , והתפללתי לבורא עולם שהתאי הזעירים הללו מיליונים לקילו כל כך זעירים .. שיכו שורש איתן כצור באיבריו של חיי'ם אביאלי שלי, שישתרשו ויתרבו כחול על פני הים... שתאי התקיפה יחלשו והתאי החיסון יוולדו מהר ככל האפשר...בורא עולם שבוע טוב לך, אחרי שבת מרגשת ומיוחדת במינה, שבת שבה ילדתי איתך אחרי שלוש שנות צירים וחבלי לידה מורכבים.. נולד לנו נסיך האור ... הוא בידך עכשיו ... תן לו לגדול ולהתפתח ולהתחזק כמו זרע קטן... תן לו לנבוט ולהפוך לפרח המיוחד והנדיר שהוא. אמא גאה לילד בן יומו...חיים אביאלי שלי..."


יומן מסע 6 - "מרימה עיני למרומים ובליבי תפילת הודיה ליושב במרומים, תודה על עוד משוכה שעברנו, שלום ולא להתראות , שלום לך כימותרפיה , מילה שמצלצלת נעים באוזן אך כולה כיעור ורוע , זורעת הרס וחורבן בגופו הרך והקטן של בני היקר, הנה אהובי הבטחתי שגם זה יעבור, גם זה עבר, כשאמא מבטיחה אמא מקיימת
היום יקירי, היום זה היום, עכשיו אהובי אחרי שלוש שנים של סבל , קושי וכאב. אחרי שכולם מסביבך גרמו לך להתבגר טרם עת, להיות ילד בעולם של מבוגרים להיות טרוד בבעיות לא של ילדים... זהו!!! זו ההתחלה של הסוף. היום אתה תיוולד מחדש אהובי , היום יתחיל האור ללוות אותך בכל פסיעה ובכל צעד ושעל שלך, כל כך הרבה תקוות אני תולה ביום הזה... אני בטוחה שבורא עולם יושב מלמעלה  ודואג שכלל מלאכי השרת יהיו סביבך היום כל מלאכי הרפואה ילווך היום, כי אסור לקטוף את פרחי הגן.. ואתה מחמל נפשי אתה פרח נדיר שלי , עבורך קטפתי את פרח לב הזהב ... והנה חצינו יבשות עברנו ימים ונהרות... והגענו למקום שבע״ה ייטע   בך את המרפא.... אבא שבשמיים, עטוף אותו בטוב ושיהיה חזק בגופו ובנשמתו לחיות חיים טובים ומלאים. תן לו את הכוח לעבור תקופה קשה זו .שלח תבונה והצלחה לרופאים ולאחיות שיהיו שליחים נאמנים לזרוע טוב ואור בגופו. ויהפוך ה׳ אלוהיך את הקללה לברכה כי אהבך ה׳ אלוהיך. כי אתה שומע תפילת כל פה . ברוך אתה שומע תפילה."
 


 

הוסף תגובה

randomness