"בדיקות אוטיזם לפני לידה בעוד 5 שנים" – כך אמרו כותרות הכתבות שפורסמו בסוף חודש ספטמבר. הכתבות תיארו בהתלהבות תגלית מדהימה שתוביל בסופו של דבר ליכולת לגלות אוטיזם במהלך היריון. יצא לי להיתקל באחת מהכתבות הללו, ולא יכולתי להתעלם מהדרך שבה היא הציגה אנשים שעל הרצף האוטיסטי: כעובדות מדעיות, לא פחות ולא יותר. נדמה שלא עלתה בדעת הכותב שאותן "עובדות" שעליהן הוא כותב יכולות להיתקל בכתבה ולהיפגע מצורת הכתיבה. זה היה מרגיז, אך אפילו יותר הרגיזו אותי קריאות העידוד והתמיכה שהנושא קיבל — "הסיוט נגמר", "הלוואי שזה יצליח". אני לא יכול לתאר את הרגשות שחלפו בי כששמעתי שאני לא רצוי בעולם הזה. אני רק יכול לאחל לכם שלא תכירו אף פעם את התחושה.לאחר שהשוק הזה עבר, גיליתי שאני לא כל-כך מופתע מהאהדה שהנושא קיבל. כבר נתקלתי בעבר בעמדה כמו זו של הכותב ושל אוהדי הכתבה. הלהט שבו הכותב מתאר את הבדיקות מעיד על דעה שאני יודע מניסיון שהיא רווחת בין אנשים רבים – "האנשים האלו מקוללים".
השאלה שאעלה כאן לדיון היא: מהי הקללה האמיתית? האם זאת באמת המוגבלות שהיא הקללה?
אני נדב. אני אוטיסט ואני פגוע מהיחס של החברה כלפיי. היחס של החברה כלפי אנשים כמוני כל כך מגעיל אותי, שאני לפעמים מרגיש שמזל שאני לא ה"מוגבל" היחיד בעולם ושיש לצדי עוד אנשים שחווים את מה שאני חווה.
לא אוכל להתחייב שאני מדבר בשם כל האוטיסטים, מכיוון שהאוטיזם משפיע על כל אחד בצורה קצת שונה, אבל מהיכרות עם עצמי ועם חבריי האוטיסטים הרבים (אני מכיר כ-80 אנשים על הרצף האוטיסטי ואני באינטראקציה יומיומית עם כ-40 מהם), אני יכול להגיד שאנחנו בכלל לא האנשים המסכנים שהחברה מחשיבה אותנו להם. החיים שלנו הם לא רצף אחיד של דיכאון. אנחנו אנשים ככל האנשים, וכמו כל האנשים אנו חווים תסכול, בדידות (תתפלאו) ועצב, אבל גם הנאה, אהבה ושמחה. בחיי האישיים, אני מצליח לצמצם את התסכול משום שאני מכיר בחסרונות של האוטיזם, לומד לעקוף אותם ומנצל את היתרונות של האוטיזם. למשל, כשאני הולך למסעדה, אני בוחר לשבת במקום שבו יהיו הכי פחות הסחות דעת. כשאני כותב (כמו שאתם רואים כאן) אני מקפיד על פיסוק נכון, תיקון טעויות והמשכיות בשיטות הכתיבה. כשאני מצייר, אני דואג שהקו יעבור בדיוק במקום המדויק שבו הוא צריך לעבור.
האוטיזם משפיע על כל שיטת החשיבה שלנו. אנו שמים לב לפרטים קטנים שאנשים אחרים לא רואים. כך אנחנו יכולים להגיע למסקנות שאנשים "רגילים" לא יוכלו לחשוב עליהם. חוקרים מאמינים שאיינשטיין, ניוטון ודרווין, 3 אנשים שתרמו רבות לעולם ולמדע, היו על הרצף האוטיסטי. יש דעות דומות על אמנים מוכרים, כמו מוצארט ומיכאלנג'לו.
אני כבר יכול לדמיין את העולם כשהבדיקות יהיו זמינות: הורים הולכים לעשות את הבדיקה, מגלים שהבן/בת שיהיה/תהיה להם הוא/היא על הרצף האוטיסטי, ויעשו הפלה. בכך הם ימנעו את הדור הבא של גאונים כמו איינשטיין וניוטון. דמיינו לעצמכם שהבדיקה הזאת הייתה קיימת עוד בתקופתם. אתם יכולים לדמיין עולם בלי תורת היחסות, או בלי תיאוריית האבולוציה?
אבל זה לא הדבר שהכי מפריע לי. מה שמפריע לי הוא שזה מתחיל באוטיזם, אך האם בעתיד הורים יעשו הפלה בגלל שלבנם/בתם יש צבע שיער שחור ולא בלונדיני? אני בטוח שכולנו נסכים שזאת גזענות. אז למה מניעת קיומם של אוטיסטים, אנשים שחושבים מעט שונה מרוב האנשים, לא נחשבת גזענות? למה מניעת קיומם נחשבת ברכה?
אני יודע שאני לא רואה את תמונת ההורים בכל הסיפור. אני כותב אך ורק מנקודת מבטו של אוטיסט, ולדעתי, זה לא נורא להיות אוטיסט. עם מעט תמיכה, אפשר לחיות עם זה, ואפילו לחיות חיים מאושרים.
מה שמוביל אותי לנקודה האחרונה שלי כאן. לדעתי, אנשים מתמקדים במטרה הלא נכונה. אנשים מחפשים דרך לרפא את האוטיזם, או במילים אחרות, אנשים רוצים להשמיד את האוטיזם. את האוטיסטים. לדעת רבים, השמדת האוטיזם תפטור ילדים מסכנים מהסבל שה"מחלה" הזאת מביאה, אבל אני חושב שאנחנו צריכים קודם לשאול את עצמנו, מהו הגורם לסבל הזה? אולי זה לא האוטיזם, אלא היחס לאוטיזם?
החברה שבה אנו חיים היום היא קשוחה, לא פתוחה ולא מקבלת, חברה שדוחה כל "יצור" שקצת שונה מהנורמה. הכתבות הן דוגמה מצוינת לכך בשל הלהט שבה מתארים הכותבים את התגלית המדהימה. זאת הסיבה שאני אומלל ומתוסכל, ואני בטוח שאנשים רבים על הרצף האוטיסטי, ואולי גם בעלי "מוגבלויות" אחרות, יוכלו להזדהות איתי. אנחנו לא מתוסכלים מהקשיים שמתלווים לאוטיזם – איתם אנחנו לומדים לחיות. אנחנו מתוסכלים מהיחס של החברה כלפינו.
לדעתי, מה שבאמת יעזור זה חברה תומכת ומקבלת, חברה שתעזור לאנשים על הרצף האוטיסטי להתמודד עם כמויות המידע האדירות שנקלטות במוחנו בכל רגע נתון, להסב את תשומת לבנו לחוקים החברתיים שאנו מפספסים ולנצל את היכולות המדהימות שלנו לטובת האנושות. כבר יש כמה צדיקים כאלה בעולם, אבל זה לא מספיק. אני רוצה שאנשים יפסיקו להתייחס אליי ואל חבריי כאל פגומים, כי אולי – רק אולי – יכול להיות שגם לנו יש מה להציע לעולם.
***
הכותב בן 18.5, לומד בבי"ס אורט כרמים בכרמיאל, בכיתת תקשורת.
לתגובות: maor-mm@zahav.net.il; ; merhavt@netvision.net.il
